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［難病カルテ：患者たちのいま　　ベーチェット病］　　　　　

［カルテ：患者たちのいま／33　ベーチェット病　／佐賀］　　　　　

（毎日新聞　　2012年２月26日　地方版）



＜「出たとこ勝負で」　再発・悪化考えぬよう＞
伊万里市で暮らす前田明里さん（50）は６〜７年前、靴を履くことができない程、右足首が
むくんだ。
微熱が続くようになり、数カ月後には右すねがこぶし大に腫れて入院。

炎症が全身に広がり、口の中は喉まで口内炎ができた。
つばを飲み込むことできず、会話は筆談。

膠原病の一種「ベーチェット病」と診断された。



症状が落ち着いた退院直前、血小板の数値が異常を示した。
別の病気が発症した。
血液のがん「骨髄異形成症候群」（MDS）を告げられた。


数値の悪化が止まったため経過観察することになり、経営していた飲食店を再開。
しかし口内炎などの症状悪化と入院を繰り返した。
３度目の退院後に閉店し、療養した。

「私は死ぬのに、生きている人がうろうろしている」
テレビが嫌いになった。
薬の副作用などで横になっても体の上から石で押さえつけられているような倦怠感が続いた。
光がまぶしくて、部屋のカーテンを閉め、室内でもサングラスを掛けていた。

貧血症状が悪化し「このまま症状が悪くなるのを待つのは耐えられない」と、抗がん剤治療を
受けた。

この頃から「身体的な痛みやつらさを単なる事実と受け止め、心と体をバラバラにする」と
考えるようになった。
「悲しい」「苦しい」という感情を優先させると「心の負担が増す」と感じるからだ。


約半年後、抗がん剤治療を終えたが、医師からは「必ず再発する」とも告げられた。
「どうせ死ぬなら、お金も使い切って、やりたいことしよう」
そう思い再び店を始めた。


通院・入院を重ねる中で、医師との付き合い方を決めている。
「私、先生のことを好きになることにしました」
そう告げ、懐に飛び込む。
信頼関係を築くために「受け入れる」態勢を自ら作った。
「反発しても仕方ないでしょ？」


２年程前、県難病相談・支援センターのサポートで身体障害者手帳を取った。
昨年４月から県立高校の図書館で司書として働く。
幼い頃から読書が好きだったから「天職」と感じている。


疲れやすい時や体調が崩れそうな時は、知人から誘いがあっても無理をせず体を休める。
入院はもう５年以上していない。
でも「今は落ち着いているだけ」と思うようにしている。
「悪化した時にショックが大きくなる」からだ。

先のことを考えれば不安が大きくなる。
「その時その時で環境も変わるしね。出たとこ勝負だよ」
そう考えるようにしている。



【蒔田備憲】



＜ベーチェット病＞
口の中に潰瘍ができたり、皮膚や目に炎症が起こったりする病気。
原因は不明。
日本や韓国、中国、中東、地中海沿岸諸国で患者がよくみられるという。
医療費助成の対象になる特定疾患に指定されており、2010年度の受給者数は１万7,290人。




http://mainichi.jp/area/saga/news/20120226ddlk41040291000c.html　　　　



 

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